Sarp, Canavan hastalığının pençesinde

Sarp Saraçoğlu 2008 yılında Canavan Hastalığı ile dünyaya geldi. Dünyaya gelişinin ardından 1 yıl boyunca teşhis konulana dek geçirdiği zatürreeler onun hayatının yarısından fazlasını hastanelerde geçirmesine sebep oldu.

Canavan Hastalığı sürekli olarak beyni tahrip ederek, beyinde üretilemeyen bir enzimden kaynaklanan bir hastalıktır. Bu hastalıkla dünyaya gelen bebebeklerin yutma fonksiyonları bulunmadığından midelerindeki bir tüpten beslenmekte, görme, işitme duyularını zamanla yitirmekte ve kısacık ömürleri baş büyümesi, desteksiz oturamama, nöbet geçirme ve zayıf bağışlık gibi semptomların ilerlemesi ile hayatlarını 3-10 yaş arasında kaybetmektedirler.

Ailesi onun tedavisi olmayan bir hastalığa sahip olduğunu öğrendiği günden itibaren yurtdışından edindikleri fonlarla Sarp’ın hayatını kolaylaştırmak ve kaybettiği fonksiyonlarla savaşmak için kullanılan tıbbi cihaz ve sarf malzemleri sağlamayı başardı. Ancak hazırladıkları web sitesi sayesinde Türkiye’deki diğer genetik hastalıklı çocukların aileleri ile tanışma fırsatı buldu ve hastalıkla ilgili farkındalığı arttımaya ve başka ailelere de imkan sağlamaya karar verdi.

Bu web sitesi aracılığı ve Sarp’ın hayatını yakından bilen dostlar sayesinde oluşan hlaka gittikçe büyüyerek hastalıkla ilgili mücadeleye kararlı melekler çoğaldı ve diğer engelli bebeklerin hayatlarına umut olmak için hep beraber bir dernek kurarak adım attılar bu emmelerini Sarp'ın Umudu Genetik Hastalıklı ve Engelli Çocuklar Derneği ile taçlandırmak için….

Henüz yeni kurulmuş olmasına rağmen, derneğimiz bünyesinde iletişim halinde olduğumuz ve onursal üyemiz olan on dokuz Canavan hastası çocuğumuz ve başka genetik hastalıkla dünyaya gelip %90'ın üzerinde engelli olan iki çocuğumuz vardır.

Sarp'ın Umudu Derneği, başta Canavan olmak üzere ; genetik hastalıklarla dünyaya gelmiş, hayata 'yenik' başlamış ve ne yazık ki kısacık ömürlerini %90'ın üzerinde engelli olarak yaşamak zorunda kalan genetik hastalıklı çocuklarımızın yurt içi ve yurt dışındaki teşhis , tedavi giderleri ; tıbbi cihaz,tekerlekli sandalye ve sair tüm cihaz ve sarf malzeme ihtiyaçlarını karşılamaya çalışmaktadır.

Bu çocuklarımızın ve ailelerinin muhtaç olduğu psikolojik destek, rehabilitasyon ve diğer tüm ihtiyaçlarında da ayni ya da nakdi yardımda bulunmak derneğimizin görev ve amaçları arasında yer almaktadır.

Ayrıca ender rastlanan ve genetik nedenlere bağlı Canavan hastalığı hakkında toplumu bilinçlendirmek , engelliler ile ilgili mevzuat değişikliklerinin yapılması ile ilgili görüş ve önerilerde bulunmak gibi amaçlara da hizmet etmektedir.

Çalışmalarımıza toplumun pek çok kesiminden kurumlar, siyasiler, basın mensupları, doktorlar, sanatçılar ve özellikle de anneler destek vermektedir.

Kuruluşumuzun hemen ertesinde 6 -9 Aralık 2012 tarihleri arasında Engelsiz Yaşam Fuarı'na katılmış olan derneğimize gerek medikal firmalardan ve gerekse yerel yönetimlerden oldukça fazla ilgi gösterilmiştir.
Sanatçı Sn.Yeşim Salkım derneğimizin kurucu üyelerindendir ve gayretlerine teşekkürlerimiz sonsuzdur.
Canavan hastalığı veya ağır engelli yaşamı mecbur kılan, başka genetik hastalıklar için yapacağınız fazla bir şey yoktur. Çok zorlu hayatlarını, olabildiğince kolaylaştırmak dışında. Sarp, kendisi ve diğer engelli çocuklar için derneğimiz aracılığı ile, yaşamak için umut arıyor.

Medikal firmalardan gelmekte olan sarf malzemeler, derneğimizin onursal üyesi konumundaki genetik hastalıklı çocukların ailelerine doğrudan aktarılmaktadır. Bu sarf malzemeler bebeklerimizin odalarını tıpkı bir hastane odasına dönüştürüyor olsa da onların hayatlarını devam ettirebilmeleri için son derece gereklidir. Bu nedenle derneğimiz tarafımıza ulaşan her türlü tıbbi malzemeyi ağır engelli bebklerin hayatlarını sürdürebilmeleri için sağlamaya devam etmektedir.

Ailelerin sadece sarf malzeme ihityacının aylık 500 TL olduğu düşünülürse ve hayatlarını devam ettirmek için bir çok eipman ve cihazın da mevcut mevzuat tarafından karşılanmaması sebebi ile STK’lere çok büyük bir rol düşmektedir

Bu çocuklarımıza umut olmak adına, en önemli yardım kalemi, maddi yardımlar (üye aidatları ve bağışlar) olacaktır. Çünkü bu çocuklar oyuncakla oynayamaz, kitap,kalem,kağıt tutamaz ve sağlıklı diğer çocukların ihtiyaç duydukları pek çok şeye ihtiyaçları yoktur. Aileleri, evlatlarının bir gün ve bir fazla nefes aldığını görebilmek adına çırpınmaktadırlar. Derneğimiz aracılığı ile onların evlatlarına verebilecekleri en önemli şeyi ,sevgilerini daha rahat ve düşünmeksizin vermelerini sağlamak en önemli görevimizdir.

Sarp'ın Umudu Derneği

Yaşamını ağır engelli olarak geçirmek zorunda kalan Sarp'ın ve annesinin yaşadığı mücadele; aynı ya da benzer zorlukları yaşayan ailelere yardım elini uzatmak, onlara yol göstermek ve yalnız olmadıklarını hissettirebilmek adına Sarp'ın Umudu Derneği haline gelerek, en önemli misyonlarından birini yerine getiriyor. Hastalık, çocuklarımızın genlerinde ancak aynı genler çok yoğun bir şekilde “umut” da taşımaktadır. Umut bu bebeklerin genlerinde var….

Tüm dünyada, önemli hastalıklarla mücadele eden insanların vermek istediği mesajı, yakalarına taktıkları kurdelenin rengine bakarak anlayabilirsiniz. Kalp hastalıkları için kırmızı, göğüs kanseri için pembe gibi.. Canavan gibi ender rastlanan hastalıklarla mücadeleye dikkat çekmek içinse MAVİ KURDELE ile ender rastlanan hastalıklarla ilgili bir mesaj verilmektedir.

Türkiye'de ilk kez Sarp'ın Umudu Derneği , ''28 ŞUBAT'TA MAVİ KURDELE TAK, MAVİ KOT PANTOLON GİY '' diyerek, bu projeyi gönüllü olarak destekliyor !

Canavan gibi ender rastlanan ve genetik hastalıklarla mücadeleye dikkat çekmek içinse 28 Şubat Dünya Ender Hastalıklar Günü’nde, yakalarımıza MAVİ KURDELE takıyoruz. Ankara, İstanbul, Antalya gibi büyük illerin AVM’lerinde 28 Şubat günü çevremizde büyüyen bu güzel zincire birer halka ekleyip farkındalığı arttırmak için Mavi Kurdellerimizi dağıtıyor olacağız. Duyurumuz derneğin web sitesinden ve facebook adresinden de devam etmektedir. Tüm halkımız davetlidir.

Bu yazıyı okumakla dahi çocuklarımıza umut olma yolunu seçtiğiniz için teşekkürü borç bilmekteyiz.

Derneğimizin ;
Web sitesi: http://www.sarpinumudu.org.tr
Facebook resmi sayfası : http://www.facebook.com/sarpinumudu
Twitter resmi hesabı : http://twitter.com/sarpinumudu